Врачи: исследования редких болезней должны быть приоритетными

Участники дублинской конференции медицинских исследований, организации Ирландской Платформы, науки и промышленности в области генетических и редких заболеваний и Северной Ирландии считают, что исследование редких болезней должны стать первоочередными в стране.

 

Они призвали правительство установить приоритеты для инвестирования исследований редких заболеваний, которыми поражены 300000 детей и взрослых в Ирландии.

Очереди для получения услуг растут, многим семьям задерживают доступ к диагностике, консультированию и лечению, отмечают врачи. При этом сотням людей с генетическими показаниями отказывают в лечении за рубежом после Brexit.

По их оценкам, во всем мире насчитывается более 6000 редких заболеваний, которые затрагивают 6-8 процентов населения Ирландии. Это означает, что один из 12 жителей страны имеет такое заболевание, 70-80 процентов из них - генетического происхождения.

По данным Национального фонда, на закупку лечения стоят в очереди 1412 пациентов.

"Затраты на исследования редких заболеваний высокие. Значительное улучшение состояния здоровья пациента иногда можно увидеть только по прошествии многих лет. В связи с этим, не лишено смысла финансировать методы лечения от имени пациентов», - считает группа медиков.

По их словам, следует поощрять более активное участие пациентов в процессе оценки лечения.

Коментарии: